中新網(wǎng)11月18日電 據報道，來(lái)自英國的單親媽媽庫柏出生就罹患“馬凡氏癥候群”，近乎失明38年。但她多年來(lái)靠記憶力和嗅覺(jué)摸索出獨特的生活方法，隱藏了這個(gè)秘密。她稱(chēng)，失去視力卻能獲得更多能力，甚至聞得到孩子生病時(shí)“皮膚苦苦”的味道。
據報道，庫珀在4歲時(shí)被診斷出罹患罕見(jiàn)遺傳疾病“馬凡氏癥候群”。該病可能影響病患的心臟、肺部、骨頭、關(guān)節與眼睛，患者除了身材高瘦，通常有深度近視、眼內水晶體脫垂等癥狀，甚至因視網(wǎng)膜剝離導致雙眼失明，而最嚴重的并發(fā)癥則為心臟升主動(dòng)脈剝離、造成患者猝死。
據報道，庫珀出生以來(lái)就近乎失明，她卻沒(méi)有告訴任何人，就連4個(gè)孩子和家人也全不知情。庫珀自行摸索出一套生活方法，計算抵達某處所需要踏出的步數，記住路面轉彎、傾斜的地方，人們身上的氣味等等，“我的外婆聞起來(lái)像是香水跟香煙，孩子生病的時(shí)候我也知道，因為他們皮膚聞起來(lái)苦苦的?！彼f(shuō)。
2000年，庫柏曾接受手術(shù)以改善視力，但手術(shù)沒(méi)有成功，她只好辭去精神科護士的工作，重新接受職業(yè)培訓。雖然庫珀必須將計算機屏幕顯示放大到1200％才能讀書(shū)，一次也只能讀6個(gè)字母，她靠著(zhù)非比尋常的耐心，分別在2012年、2014年于英國史云斯大學(xué)取得學(xué)、碩士學(xué)位后，開(kāi)始在南威爾士一所學(xué)校擔任輔導老師。
庫珀成為輔導員后，因4年前曾將學(xué)生認錯、連續摔倒，無(wú)法繼續隱瞞病情，才決定公開(kāi)自己已近乎失明38年的秘密，最后獲得導盲犬蒙克來(lái)協(xié)助她的生活起居，而這個(gè)秘密也讓她的親朋好友非常訝異，因為在此之前，他們都沒(méi)發(fā)現她有任何“異?！?。
庫柏表示，大家聽(tīng)見(jiàn)這個(gè)消息時(shí)，有人非常內疚，也有人不敢置信，“我其實(shí)沒(méi)有感覺(jué)到脆弱，甚至有點(diǎn)懷疑，這是否真的能被歸類(lèi)成一種殘疾?！?/p>
她認為，失明反而成為一種能力，也出書(shū)記錄心路歷程，“我接觸到一般人不會(huì )使用的腦部區域，可以感覺(jué)人們的情緒和微笑。我從來(lái)沒(méi)有見(jiàn)過(guò)孩子們的臉龐，但卻能夠看透他們的心?！?/p>