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專(zhuān)訪(fǎng)|郭艷汝:在安寧病房,讓生命有尊嚴地謝幕
2024-08-13 16:03
來(lái)源: 深圳新聞網(wǎng)
人工智能朗讀:

專(zhuān)訪(fǎng)|郭艷汝:在安寧病房,讓生命有尊嚴地謝幕

深圳新聞網(wǎng)2024年8月13日訊(記者 劉夢(mèng)婷 通訊員 陳澤淳)“為什么偌大一個(gè)地方,找不到一張可以善終的床?”

多年前,為了探尋這個(gè)問(wèn)題的癥結所在,郭艷汝成為一名“多管閑事”的醫生。當一切醫療技術(shù)窮盡之后,她為那些被反復拒收的終末期患者,搭起一間間特殊的病房,幫助病人有尊嚴地離世。

郭艷汝搖著(zhù)小船,平穩地將病人送到生命盡頭的渡口。在安寧病房,病人沒(méi)有渾身插滿(mǎn)管子、毫無(wú)反抗之力地維持呼吸,而是可以有尊嚴地、舒適地好好說(shuō)再見(jiàn)。

從滄州到深圳,自北向南,她一直在尋找臨終關(guān)懷的更優(yōu)解。

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郭艷汝醫生與患者家屬溝通。

得了絕癥,

如何有尊嚴地離去?

百年來(lái),科技發(fā)展引吭高歌,現代醫學(xué)突飛猛進(jìn),讓人們總誤把醫學(xué)當魔法,把醫生同“起死回生”畫(huà)等號。在這個(gè)崇尚“治愈”的社會(huì ),人們總是忘了,堅持治療的目標到底是什么——是為了好好活著(zhù),還是為了延長(cháng)痛苦的死亡過(guò)程?

郭艷汝是中山大學(xué)附屬第七醫院的一名安寧療護醫生,曾擔任過(guò)滄州市人民醫院安寧療護科主任。在無(wú)數重癥病人的身上,這樣的拉扯反復上演:在前面的階段玩命地治,在最后的階段玩命地拽,病人甚至沒(méi)有度過(guò)一段有質(zhì)量的生存期。

2014年至2020年,郭艷汝在醫生和患者家屬的角色中來(lái)回切換。久病纏身的父親對她說(shuō):“爹覺(jué)得自己闖不過(guò)這一關(guān)了,要是我不行了,別讓我像你娘一樣躺在床上受罪,讓我安安靜靜地走。不要搶救,不要用什么管子,讓我和你娘團聚就行了?!?/p>

在安寧療護的理念被接受前,擺在臨終患者及家屬面前的,通常只有兩種選擇:生命不息,搶救不止,切開(kāi)氣管、插入胃管;或是放棄所有醫療干預,回家等待生命的終結。除了劇烈的病痛,還要忍受失禁和褥瘡的折磨、缺氧窒息帶來(lái)的瀕死感。

至親之人生命的落幕,讓郭艷汝重新思考臨終的第三種選擇。在父親過(guò)世的這一年,也是在她創(chuàng )辦了安寧療護科的一年后,郭艷汝更加深刻地理解了安寧療護的真正含義,以及臨終患者的真實(shí)痛苦與需求。

患者安心(化名)找到她時(shí),已經(jīng)是宮頸癌晚期。因癌細胞轉移擴散,安心飽受直腸和陰道瘺折磨,不僅大小便失禁,而且連平躺都做不到,只能半坐著(zhù)。她滿(mǎn)眼流露著(zhù)無(wú)助和絕望,那是一個(gè)靈魂崩潰的樣子。

為了緩解安心的重度持續性疼痛,郭艷汝為她使用了足量的鎮痛藥和適量鎮靜藥。第二天一早,安心臉色好轉,輕輕拉著(zhù)郭艷汝說(shuō):“郭醫生,我后悔來(lái)晚了。昨晚是我睡得最好的一次。我以為到了癌癥晚期,就只能回家等著(zhù)了,疼痛都沒(méi)法避免,吃喝拉撒睡都只能是奢望?!?/p>

在安寧病房,安心找回了患病以來(lái)一直被漠視的尊嚴?!澳阒垃F在對我來(lái)說(shuō)最幸福的事兒是什么嗎?就是可以不疼了,舒舒服服躺平,站起來(lái)自己去上廁所,能關(guān)上廁所門(mén),能自理、有尊嚴?!?/p>

在安寧療護科的幫助下,安心按自己的想法,擬定了一份“臨終計劃”:

我要在安寧療護病房去世,請媽媽為我挑選我走時(shí)的衣物和飾品;

我不想再做大型檢查和有創(chuàng )治療,請只為我解決身體上的疼痛和不適;

當我昏迷后,請不要為我做心肺復蘇、氣管切開(kāi)、呼吸機和胃管;

希望媽媽和丈夫共同照護好孩子。

這份“臨終計劃”,讓安心找回了對命運的主導權,實(shí)現“我的生命我做主”。家人也放下?tīng)巿毯头制?,陪?zhù)安心度過(guò)臨終前最溫馨的一段時(shí)間。

一周后,她安詳地、漂亮地離世了。

郭艷汝指出,“現代醫學(xué)的痛點(diǎn)和盲點(diǎn),是在技術(shù)窮盡時(shí),患者身體、心理、社會(huì )、精神層面的痛苦和需求沒(méi)有被看到、被同理、被解決?!?/p>

而安寧療護,補上了這一塊盲點(diǎn)?!八砻馕覀冊谒劳雒媲皩⒁艿降耐纯?,為我們留出一段清醒且平靜的時(shí)間,讓我們安排好我們的孩子和家人,和我們所愛(ài)的世界,好好告別?!惫G汝說(shuō)。

“善終”與“善生”

安寧療護的一體兩面

安寧療護的另一層含義,是生死兩相安。

有天,郭艷汝的門(mén)診來(lái)了一個(gè)樸實(shí)的農民。他背著(zhù)一個(gè)編織袋,問(wèn)道:“郭醫生,您還記得我嗎?”

郭艷汝端詳了片刻,便記起來(lái),這是一位膠質(zhì)瘤患兒的爸爸。曾經(jīng),他和妻子在北上廣各大醫院花了幾十萬(wàn),散盡家財后,女兒依然藥石無(wú)功。

孩子因顱高壓劇烈疼痛,日日在床上肢體抽搐、慘叫不止。找到郭艷汝時(shí),他說(shuō):“我和媳婦從經(jīng)濟上到精神上都崩潰了!我媳婦天天守著(zhù)孩子,精神恍惚,完全沒(méi)法正常地生活?!?/p>

綜合考慮后,郭艷汝為患兒開(kāi)了居家用藥的方案,使孩子能夠減輕病痛,在生命最后一程過(guò)得舒服一點(diǎn)。

“我今天來(lái),就是告訴您,孩子去世了?!辈煌谏洗我?jiàn)面時(shí)的失態(tài),這位父親已經(jīng)能平靜地接受失去女兒的事實(shí),“感謝您的幫助,讓孩子走得很安詳!我姑娘沒(méi)受罪,是在我媳婦懷里睡著(zhù)覺(jué)去世的?!?/p>

他鄭重地提及妻子的變化:“孩子走得舒服,我媳婦精神狀態(tài)也變好了。這兩天,她已經(jīng)決定要出去打工了?!闭f(shuō)著(zhù),他把背上的編織袋放下,那是一袋送給郭艷汝的花生,剛從地里刨出來(lái)不久,上面還帶著(zhù)新鮮的泥土。這也是歷經(jīng)大病浩劫后,這個(gè)家還能拿得出手的“特產(chǎn)”。

郭艷汝一下子就被擊中了。

那時(shí)她創(chuàng )辦安寧療護科,遇到了瓶頸和質(zhì)疑。許多同行說(shuō)她:怎么放著(zhù)好好的麻醉工作不做,去做這么一件難而未知的事情呢?

有一句話(huà)在當下的社交媒體上特別火,“人生是曠野,不是軌道?!睂?shí)際上,安寧療護在那時(shí)是一片荒野,無(wú)人在前指引,也少有人接力跟上。連她自己都在躊躇:要不要從荒野,回到我的軌道呢?

但每每回想安寧療護帶給這個(gè)家庭的變化,她就找到了堅持的意義:“醫學(xué)應當是一個(gè)完整的社會(huì )職能,讓走的人能夠善終,留下的人能夠善生!”孩子不疼,媽媽也就不“疼”了。她見(jiàn)過(guò)太多喪子后抑郁甚至輕生的母親,患者如果死亡質(zhì)量不好,整個(gè)家庭會(huì )長(cháng)時(shí)間地活在陰霾之下。

這個(gè)家庭讓她意識到:安寧療護,能讓一個(gè)家庭重啟“復原力”。

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一位視母細胞瘤患兒用上鎮痛泵后,伸出手來(lái)抓住了郭艷汝的手指。

南下求“道”

讓暖陽(yáng)普照歸途

五年來(lái),滄州市人民醫院安寧療護科在院領(lǐng)導和郭艷汝及其團隊的共同努力下,已成為全國范圍內頗具影響力的標桿。

就在這個(gè)可以“半躺平”的時(shí)刻,郭艷汝又做了一個(gè)讓所有人意想不到的決定:南下深圳,到另一片熱土播撒安寧療護的種子。

為什么是深圳?

深圳是人口年齡結構相對年輕的城市,但郭艷汝注意到,80年代開(kāi)始來(lái)到深圳建設的這批人群已經(jīng)“批量”進(jìn)入老齡化。同時(shí),大批隨遷老人的到來(lái),也使得安寧療護需求迅速增長(cháng)。

郭艷汝從來(lái)不是一個(gè)囿于舒適圈的人。從麻醉科到疼痛科,再到安寧療護科,她的視線(xiàn)總是落在比“現實(shí)”更遠的位置。此刻,她也勾畫(huà)了一份前瞻性的藍圖:“在這批人整體批量邁入老齡化的時(shí)候,先把安寧療護的框架建起來(lái)?!?/p>

深圳獨特的城市氣質(zhì),也對她有著(zhù)天然的吸引力——活力、朝氣、靈活,能為先行者提供試錯和探索的空間。

做決定前,她瀏覽了很多醫院的官網(wǎng)。在中山大學(xué)附屬第七醫院(以下簡(jiǎn)稱(chēng)中山七院)的官網(wǎng)上,“有一句話(huà)深深觸動(dòng)到了我:打造以醫學(xué)人文和智慧化為特色的醫院?!彼龢O少在一個(gè)醫院的介紹里,看到“人文”被放在如此核心的位置。這句有溫度的介紹,讓她深受震撼。

而在后續的了解中,她看到了這家三甲醫院的社會(huì )責任感。在尚未有公共資源很好地承接“善終”的需求時(shí),中山七院主動(dòng)承擔起了對安寧療護的探索:2019年4月,中山七院率先垂范,啟動(dòng)了安寧療護試點(diǎn)工作,消化二科安寧病房揭牌;2020年2月,醫院進(jìn)入安寧療護試點(diǎn)第二階段,在腫瘤科、腎內科、胸外科增設了安寧療護病房。

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在安寧病房,中山七院院長(cháng)何裕隆為患兒舉辦生日會(huì )。

“緣分”總是如此巧合,在同一時(shí)間段的另一個(gè)平行時(shí)空里,在毗鄰北京的三線(xiàn)小城滄州,郭艷汝此時(shí)也正在院領(lǐng)導的支持下,穩步推進(jìn)院內安寧療護病房的裝修和籌建工作。在南方的一線(xiàn)城市和北方的三線(xiàn)小城,安寧療護以不同的模式各自生長(cháng)。

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中山七院幫助臨終患者實(shí)現聽(tīng)外孫女彈鋼琴的心愿。

由言及行,中山七院的種種實(shí)踐讓郭艷汝相信,這將是安寧療護揚帆啟航的港灣。

于是,一個(gè)懷揣理想的醫生,和一家勇?lián)姑尼t院,雙向奔赴,共同踏上探索“普惠性安寧療護”的征途。

來(lái)到中山七院后,郭艷汝立刻投入籌建安寧療護科的工作中,并提出了為醫院量身定制的三甲醫院安寧療護模式——“安寧門(mén)診-院內共照病床-院外醫聯(lián)體病房”方案。

醫院將于8月13日開(kāi)設安寧療護綜合型門(mén)診,為腫瘤晚期患者提供癥狀控制和舒適護理的整體性方案,并提供相應的居家照護、心理支持和社工服務(wù)。

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志愿者為患者理發(fā)。

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社工為喪親家屬提供哀傷輔導。

對于有住院需求的患者,中山七院將按照“分級診療”的模式進(jìn)行分診:有復雜醫療需求的患者,如姑息放療、大型儀器檢查、超聲或介入引導下的管路置入,會(huì )留在中山七院進(jìn)行照護;而當這些復雜問(wèn)題解決后,進(jìn)入穩定期的患者將轉至中山七院醫聯(lián)體的下屬醫療機構,并持續得到中山七院醫護社團隊的同質(zhì)化跟蹤照護服務(wù)。

最近,郭艷汝也給了一位膠質(zhì)瘤4期高級別野生型患兒的父親一些建議:“住到離家更近的中山七院醫聯(lián)體內,報銷(xiāo)比例更高、離家更近、更方便老人陪伴的同時(shí),我會(huì )幫著(zhù)孩子申請安排單間,方便您一家人陪伴孩子生命后期的時(shí)光?!?/p>

郭艷汝介紹,將終末期的患兒放到離家最近的醫聯(lián)體,跟隨下去的還有中山七院安寧療護的醫護社團隊。他們會(huì )參與聯(lián)合查房、會(huì )診、制定方案,并為下屬醫聯(lián)體醫護人員提供專(zhuān)業(yè)化的安寧療護培訓。

這種區域安寧療護中心結合醫聯(lián)體的模式,在為國家節省醫保費用、釋放三甲醫院優(yōu)質(zhì)醫療資源的同時(shí),更重要的是為處于經(jīng)濟和心理雙重困境中的家庭節省了更多的醫療費用、交通成本和人力成本,提供了更溫馨安寧的照護空間,讓“逝者善終、生者善別”這個(gè)概念有了落地成為現實(shí)的土壤和路徑,也是中山七院臨床醫學(xué)人文中心辦公室特聘教授程瑜一直力推的“普惠性安寧療護”。

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中山七院醫學(xué)人文團隊陪伴臨終奶奶參與“園藝療法”活動(dòng)。

在《好好告別》一書(shū)中有句話(huà):“有時(shí)候,勇氣不僅僅意味著(zhù)采取勇敢的行動(dòng),還包括在生命如潮水般退卻時(shí)勇敢地活著(zhù)?!卑矊幆熥o,為臨終患者和家屬帶來(lái)直面生死的勇氣,讓他們能夠好好告別。

接下來(lái),郭艷汝將和中山七院一起,探索“普遍包括、惠及全民”的普惠性安寧療護模式,讓安寧療護的暖陽(yáng)普照更多人的歸途。

[編輯:張玲 吳沁彤] [責任編輯:?jiǎn)毋懡輂
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