深圳新聞網(wǎng)2024年6月11日訊（記者 湯莎）為助力加強罕見(jiàn)病群體保障，積極推進(jìn)“健康深圳”建設，6月11日，深圳市罕見(jiàn)病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項目宣布正式啟動(dòng)，這也是深圳在罕見(jiàn)病服務(wù)方面的首個(gè)試點(diǎn)項目，旨在探索打造罕見(jiàn)病患者綜合保障服務(wù)“深圳樣板”。

據了解，該試點(diǎn)項目是由深圳市醫保局、市民政局共同指導，由“深圳惠民?！背斜C構首期會(huì )同北京病痛挑戰公益基金會(huì )、深圳市兒童醫院、香港大學(xué)深圳醫院主辦，為罕見(jiàn)病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫患溝通、人文關(guān)懷及生活幫扶等服務(wù)的平臺。

深圳市罕見(jiàn)病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項目宣布正式啟動(dòng)

建立多層次保障機制，有效破解患者用藥負擔重問(wèn)題

近年來(lái)，深圳積極落實(shí)黨中央、國務(wù)院有關(guān)“探索罕見(jiàn)病用藥保障機制”工作部署，持續推動(dòng)解決罕見(jiàn)病用藥保障難題，建立起“基本醫保+大病保險+深圳惠民?！钡暮币?jiàn)病用藥保障機制，大大減輕了患者的用藥負擔，實(shí)現患者用藥可及、用藥有保。

據悉，深圳醫保對已經(jīng)納入國家醫保藥品目錄的超80種罕見(jiàn)病藥品全部落實(shí)基本醫療保障待遇。以治療罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液為例，原價(jià)70萬(wàn)元/針的高昂價(jià)格讓很多罕見(jiàn)病患者望而卻步，而經(jīng)過(guò)國家醫保談判納入醫保目錄，由深圳基本醫保報銷(xiāo)90%后，每針實(shí)際支付僅3000余元，負擔大為減輕。此外，2023年10月實(shí)施《深圳市醫療保障辦法》，新建大病保險制度，對經(jīng)基本醫保報銷(xiāo)后的高額醫療費用給予“二次報銷(xiāo)”，最高報銷(xiāo)80%，年報銷(xiāo)額度最高達100萬(wàn)元，進(jìn)一步減輕罕見(jiàn)病患者醫療費用負擔。

值得注意的是，以“政府指導、商保承辦”模式推出的“深圳惠民?！?，對醫保目錄內、外罕見(jiàn)病藥品均有保障，其中，醫保目錄內的罕見(jiàn)病藥品經(jīng)基本醫保、大病保險報銷(xiāo)后，“深圳惠民?！边€可進(jìn)一步賠付80%，年保障額度120萬(wàn)元；設置罕見(jiàn)病高值自費藥品專(zhuān)項保障，首年納入7種高值罕見(jiàn)病自費藥品，賠付比例70%，年保障額度50萬(wàn)元。截至今年5月底，“深圳惠民?！币延?00人次患者享受罕見(jiàn)病高值自費藥品專(zhuān)項待遇，累計賠付超878萬(wàn)元，多位罕見(jiàn)病患者獲賠付50萬(wàn)元。

目前，2024年度“深圳惠民?！遍_(kāi)放參保至6月30日，在88元保費不變基礎上，進(jìn)一步擴圍罕見(jiàn)病高值自費藥品保障范圍，新增Alagille綜合征及高苯丙氨酸血癥對應2個(gè)高值罕見(jiàn)病自費藥品。

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匯聚各方慈善援助力量，綜合服務(wù)惠及更多罕見(jiàn)病患者

深圳市罕見(jiàn)病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項目包括兩大部分內容，一是設立罕見(jiàn)病慈善項目和專(zhuān)項基金，為符合條件的困難罕見(jiàn)病患者提供幫扶，減輕其經(jīng)濟負擔；二是依托定點(diǎn)醫療機構為罕見(jiàn)病患者提供專(zhuān)業(yè)醫務(wù)社工服務(wù)。

啟動(dòng)會(huì )上，“深圳惠民?！背斜C構代表、中國人壽保險股份有限公司深圳分公司副總經(jīng)理袁民介紹，“項目首期對接長(cháng)期專(zhuān)注于罕見(jiàn)病慈善援助及服務(wù)的北京病痛挑戰公益基金會(huì )，由其設立‘罕見(jiàn)病醫療援助工程深圳專(zhuān)項’，最高援助5萬(wàn)元/人/年；引入我市福彩公益金建立的‘深圳經(jīng)濟特區建設者重大疾病關(guān)愛(ài)基金’，協(xié)助家庭經(jīng)濟困難的罕見(jiàn)病患者申請，最高援助5萬(wàn)元/人?！?/p>

袁民表示，深圳市委、市政府高度重視罕見(jiàn)病保障工作，指導建立罕見(jiàn)病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項目，就是希望在“基本醫保+大病保險+深圳惠民?！钡幕A上匯聚慈善援助力量，進(jìn)一步加強罕見(jiàn)病多元化保障，給予患者更全面、充分的保障。該試點(diǎn)項目后續還可引入其他符合條件的慈善基金，進(jìn)一步充實(shí)援助力量，提升罕見(jiàn)病患者幫扶力度。

為實(shí)現該項目慈善援助及服務(wù)有效落地，該試點(diǎn)項目分別在深圳市兒童醫院、香港大學(xué)深圳醫院設立罕見(jiàn)病綜合服務(wù)中心，具體承接相關(guān)慈善援助及患者服務(wù)等工作。深圳市兒童醫院負責人表示，院內設立“罕見(jiàn)病綜合服務(wù)中心”，能有效支持罕見(jiàn)病醫務(wù)社工開(kāi)展服務(wù)，逐步為罕見(jiàn)病患者提供政策支持、醫患溝通及生活幫扶等服務(wù)。

作為首家對接的罕見(jiàn)病專(zhuān)項慈善基金會(huì )，北京病痛挑戰公益基金會(huì )將在合作期內，每年度向深圳專(zhuān)項種子基金劃撥不低于100萬(wàn)元的援助款作為罕見(jiàn)病醫療援助工程深圳專(zhuān)項，定向用于深圳地區患者直接援助。該基金會(huì )相關(guān)負責人表示，將組建由商保機構、醫學(xué)專(zhuān)家、護士、醫務(wù)社工等罕見(jiàn)病保障服務(wù)工作協(xié)作團隊，圍繞定點(diǎn)醫院罕見(jiàn)病診療工作和患者主要服務(wù)需求，發(fā)揮醫務(wù)社工服務(wù)體系優(yōu)勢，探索打造罕見(jiàn)病患者綜合服務(wù)深圳樣板。

袁民表示，“希望隨著(zhù)試點(diǎn)項目正式啟動(dòng)，能匯聚更多關(guān)心關(guān)注罕見(jiàn)病群體的社會(huì )力量參與進(jìn)來(lái)。同時(shí)作為‘深圳惠民?！斜C構，深圳國壽也將持續秉持‘醫保為民’的價(jià)值觀(guān)，不斷推進(jìn)‘深圳惠民?！币?jiàn)病相關(guān)保障待遇落地，支持社會(huì )力量參與罕見(jiàn)病多層次保障，打造城市惠民保險罕見(jiàn)病理賠亮點(diǎn)?！?/p>